В Нижегородской области насчитывается свыше 80 детей с муковисцидозом

87 детей с диагнозом «муковисцидоз» проживают в Нижегородской области. Об этом сообщает портал «Открытый Нижний» со ссылкой на министерство здравоохранения региона.

Ранее сообщалось, что 10-летняя нижегородка, болевшая муковисцидозом, скончалась в ноябре этого года, не дождавшись дорогостоящего лекарства. Помочь пациентке мог препарат «Трикафта», стоимость которого составляет почти 1,9 млн рублей.

По мнению адвоката семьи умершей девочки, ее родители считают, что трагедия произошла из-за бюрократических проволочек. Так, родители девочки обращались за помощью в региональный минздрав, где им якобы отказали, так как указанный препарат не зарегистрирован и не входит в список жизненно необходимых. Тогда родители обратились в суд, который обязал ведомство закупить лекарство в срочном порядке. Процедура закупки была запущена, но завершиться не успела.

Как сообщалось ранее, в министерстве здравоохранения Нижегородской области отметили, что процедура получения федеральных средств для приобретения дорогостоящего лекарства, сама закупка и доставка заняли бы три месяца.

Сообщалось также, что ранее по указу Президента РФ в стране был создан специальный фонд «Круг Добра», который мог бы выделить средства на дорогостоящий препарат, но помощь, по существующим правилам, оказывается только детям старше 12 лет.

В минздраве напомнили, что каждый случай детской смерти подвергается разбору. По факту смерти 10-летней девочки начата комплексная экспертиза.