10-летняя нижегородка с муковисцидозом умерла в ожидании лекарства

В Нижегородской области 10-летняя девочка с тяжелым заболеванием умерла, не дождавшись необходимого лекарства. Об этом сообщается в сюжете программы « Кстати».

Согласно информации, малышка болела муковисцидозом. Болезнь прогрессировала, и юной нижегородке срочно требовалось дорогое лекарство «Трикафта». Лечение им ежемесячно обходится почти в 2 млн рублей. Однако оно могло сохранить жизнь ребенку.

По указу президента в России был создан специальный фонд «Круг Добра», который выделяет средства на препарат. Но помощь по правилам фонда оказывается только детям старше 12 лет, и нижегородка под эти требования не подходила.

Родители девочки обращались за помощью в минздрав, но якобы получили отказ. В ведомстве ответили, что препарат не зарегистрирован и не входит в список жизненно необходимых лекарств. Тогда они пошли в суд и выиграли его. Как рассказал адвокат семьи, суд принял решение обязать министерство здравоохранения закупить лекарство, начав процедуру закупки в срочном порядке, не дожидаясь вступления решения в законную силу.

Однако по истечении двух месяцев лекарство так и не было закуплено. Состояние девочки ухудшилось, и несколько дней назад ребенок скончался.

Родители юной нижегородки считают, что их дочь погибла из-за бюрократических проволочек и равнодушия чиновников. Они намерены обратиться в СК и прокуратуру и добиваться возбуждения уголовного дела.

Ранее сообщалось, что Кулебакская ЦРБ отказала в лекарстве ребенку-инвалиду с муковисцидозом. Прокуратура провела проверку, по результатам которой на имя главврача больницы было внесено представление.