NewsRoom24 23 апреля 2017 20:55 16 +

Нижегородские депутаты намерены обратиться в Минзрав РФ по вопросу расширения списка редких заболеваний

17.07.2013 18:59
Нижегородские депутаты намерены обратиться в Минзрав РФ по вопросу расширения списка редких заболеваний
В Законодательном Собрании Нижегородской области прошло заседание комитета по социальным вопросам.
В Нижегородской области проживает 2 ребенка, имеющих диагноз -  "Врожденная дизэритропоэтическая анемия". «В настоящее время эти дети получают поддержку от меценатов. Им необходим ежедневный прием лекарственного препарата "Эксиджад", стоимость которого 400 000 рублей в год. Очевидно, что здесь требуется системная государственная поддержка», - отметил Сергей Зуденков, сообщает пресс-служба Законодательного собрания Нижегородской области.

Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности утвержден постановлением Правительства Российской Федерации. Заболевание "Врожденная дизэритропоэтическая анемия" в него не включено, поэтому из федерального бюджета на приобретение лекарственных препаратов детям средства не выделяются.

В этой связи предлагается рассмотреть возможность расширения данного перечня с целью бесплатного обеспечения детей-инвалидов дорогостоящим лекарственным препаратом. Работа над проектом обращения по вопросу расширения списка орфанных заболеваний будет продолжена.

архив новостей

ПнВтСрЧтПтСбВсПнВтСрЧтПтСбВсПнВтСрЧтПтСбВс




  1. Вы уже открыли дачный сезон в этом году?
Управление Росреестра по Нижегородской области
Федеральным законом от 13.07.2015 N 218-ФЗ «О госуд...
21.04.2017 16:52:28
Еще в рубрике