NewsRoom24 23 марта 2017 14:21 16 +

Нижегородские депутаты намерены обратиться в Минзрав РФ по вопросу расширения списка редких заболеваний

17.07.2013 18:59
Нижегородские депутаты намерены обратиться в Минзрав РФ по вопросу расширения списка редких заболеваний
В Законодательном Собрании Нижегородской области прошло заседание комитета по социальным вопросам.
В Нижегородской области проживает 2 ребенка, имеющих диагноз -  "Врожденная дизэритропоэтическая анемия". «В настоящее время эти дети получают поддержку от меценатов. Им необходим ежедневный прием лекарственного препарата "Эксиджад", стоимость которого 400 000 рублей в год. Очевидно, что здесь требуется системная государственная поддержка», - отметил Сергей Зуденков, сообщает пресс-служба Законодательного собрания Нижегородской области.

Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности утвержден постановлением Правительства Российской Федерации. Заболевание "Врожденная дизэритропоэтическая анемия" в него не включено, поэтому из федерального бюджета на приобретение лекарственных препаратов детям средства не выделяются.

В этой связи предлагается рассмотреть возможность расширения данного перечня с целью бесплатного обеспечения детей-инвалидов дорогостоящим лекарственным препаратом. Работа над проектом обращения по вопросу расширения списка орфанных заболеваний будет продолжена.

архив новостей

ПнВтСрЧтПтСбВсПнВтСрЧтПтСбВсПнВтСрЧтПтСбВс




  1. Когда Вы планируете переобуть машину на летнюю резину?
Управление Росреестра по Нижегородской области
Сегодня прошло очередное заседание Общественного со...
22.03.2017 17:48:54
Еще в рубрике
Имперский балет