Депутаты Законодательного собрания Нижегородской области намерены помочь детям с врожденной дизэритропоэтической анемией получить лекарство

Депутаты рассмотрят проект обращения к министру здравоохранения Российской Федерации по вопросу расширения списка орфанных заболеваний.

Заседание комитета по социальным вопросам пройдет 17 июля, - сообщает пресс-служба Законодательного собрания Нижегородской области.

Депутаты рассмотрят проект обращения к министру здравоохранения Российской Федерации по вопросу расширения списка орфанных заболеваний, разработанный по инициативе депутата Законодательного Собрания Сергея Зуденкова. В Нижегородской области проживает 2 ребенка, имеющих диагноз - "Врожденная дизэритропоэтическая анемия". Им необходим ежедневный прием лекарственного препарата "Эксиджад", стоимость которого 400.000 рублей в год.

Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности утвержден постановлением Правительства Российской Федерации. Заболевание "Врожденная дизэритропоэтическая анемия" в него не включено, поэтому из федерального бюджета на приобретение лекарственных препаратов детям средства не выделяются.

В этой связи предлагается рассмотреть возможность расширения данного перечня с целью бесплатного обеспечения детей-инвалидов дорогостоящим лекарственным препаратом.

18+

Еще в рубрике