Благотворительная акция «Найди свою бабочку» пройдет 1 июня в нижегородской галерее «Кладовка»

Как сообщает страница акции в социальных сетях, в Международный день защиты детей - 1-го июня - в арт-галерее «Кладовка» состоится акция «Найди свою бабочку».

Она расскажет о детях, страдающих малоизвестной и крайне тяжелой болезнью. Это буллёзный эпидермолиз.

Детей с буллёзным эпидермолизом называют «дети-бабочки». Возьмите пальцами бабочку за крыло – оно разрушится. Бабочка перестанет летать. «Дети-бабочки» так же чувствительны.  

Буллёзный эпидермолиз — это генетическая болезнь кожи. Кожа больного ребенка чрезвычайно нежная и хрупкая. При любом прикосновении возникает волдырь. Когда он лопается, на месте волдыря образуется язва. Подобные волдыри и язвы появляются во рту, горле, пищеводе. Больно глотать, поэтому некоторые больные дети пьют через день, чтобы не терпеть боль. Они стараются не двигаться, только лежат. Мамы перебинтовывают их ежедневно со специальными мазями с головы до ног. А другие мамы отказываются от своих детей, потому что болезнь считается неизлечимой.  

Лечения, полностью избавляющего от этой генетической болезни, не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью.   

Заболевание это редкое (1 ребенок на 50 000), и в России отсутствует структура, помогающая таким детям: нет ни специалистов, ни господдержки, ни фондов. Впрочем, два года назад был создан фонд «Дети БЭЛА» (буллёзный эпидермолиз: лечение и адаптация). Первая его задача — поиск детей с буллёзным эпидермолизом. Вторая — организация помощи. Да, болезнь полностью пока не излечивается. Но существуют способы ухода, благодаря которым «дети-бабочки» получают облегчение, могут расти, жить полноценной жизнью. На западе такой опыт уже есть. Да, помощь дорогостоящая — поэтому нужны фандрайзеры. Поэтому и проводится акция в «Кладовке», и не только там.

Организаторы акции: дизайнер, директор авторского арт-ателье «МАЛЯ» Марина Печекладова, Нижегородский государственный историко-архитектурный музей-заповедник «Усадьба Рукавишникова»; сотрудники арт-галереи «Кладовка» во главе с Павлом Плоховым.

В благотворительном концерте примут участие нижегородские артисты, художники, журналисты и представители Фонда «Дети БЭЛА» (Москва).  

В акции может принять любой желающий!  

Начало в 14.00. 

18+