Законопроект об обеспечении тяжелобольных детей лекарствами внесен в Госдуму нижегородским депутатом

Депутаты Госдумы от фракции «Справедливая Россия – За правду» Дмитрий Кузнецов и Федот Тумусов инициировали поправки в закон о госзакупках, который позволит обеспечить необходимыми лекарствами всех пациентов с орфанными заболеваниями. Законопроект внесен в ГД РФ 16 февраля. 

Днем ранее, 15 февраля, документ единогласно одобрила фракция СРЗП, а председатель партии Сергей Миронов назвал инициативу правильной и нужной. 

Дело в том, что сейчас врачебные комиссии назначают пациентам препараты по международному непатентованному наименованию, то есть по действующему веществу. Однако при наличии жизненных показаний в рецепте могут указывать и торговое название – конкретное лекарство, которое может помочь конкретному пациенту в отличие от аналогов. Однако в закупку нередко попадают именно препараты с непатентованным наименованием. 

Кроме того, закупка у единственного поставщика ограничиваются суммой в 1 млн рублей, в то время как тяжелобольным детям и взрослым нужны гораздо более дорогие препараты. Так, упаковка лекарства для таргетной терапии при муковисцидозе стоит около 2 млн рублей. 

Предложенные поправки обяжут региональные власти закупать именно тот препарат, который прописал врач, а также приобретать более дорогие препараты для орфанников. Как отметил депутат Госдумы от Нижегородской области Дмитрий Кузнецов, при разработке проекта учитывали мнения представителей благотворительных фондов, самих пациентов и экспертного сообщества. 

«Далее мы планируем вместе с профильным комитетом и экспертным советом Госдумы, вместе со специалистами и пациентским сообществом приступить к разработке большого орфанного закона, чтобы эта система стала человеческой и спасала людские жизни», – добавил он. 

Кроме того, Кузнецов инициировал подготовку рейтинга милосердия регионов. Он покажет, как власти субъектов РФ помогают пациентам с редкими болезнями.

Ранее в СМИ появилась информация о том, что пятеро детей с муковисцидозом в Нижегородской области не получили «Пульмозим».