Главный генетик РФ прокомментировал смерть 10-летней нижегородки от муковисцидоза

Вопрос об имевшем место случае смерти 10-летней нижегородки от муковисцидоза был поднят в рамках заседания круглого стола Комитета Госдумы России по охране здоровья на тему: «Итоги и перспективы развития организации медико-социальной помощи пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, в РФ».

В частности, эту тему прокомментировал главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РФ по медицинской генетике Сергей Куцев.

Напомним, что 10-летняя нижегородка скончалась от муковисцидоза, не дождавшись дорогостоящего лекарства «Трикафта», лечение которым ежемесячно обходится почти в два миллиона рублей. Этот препарат не зарегистрирован в России и не входит в список жизненно необходимых лекарств. Однако по указу главы государства был создан специальный фонд «Круг Добра», выделяющий средства на дорогостоящее лечение граждан. По правилам фонда, препарат «Трикафта» назначается детям старше 12 лет.

Комментируя данную ситуацию, Сергей Куцев, являющийся членом экспертного совета фонда «Круг добра», заявил, что в мире существует различная практика применения «Трикафты». По его словам, в Европе препарат назначается пациентам с 12 лет, а в США - с шести лет. В настоящее время в России принято решение об обеспечении «Трикафтой» с 12 лет, но, возможно, это будет пересматриваться, с учетом появления новых научных данных.

«Если говорить о 10-летней девочке, которая погибла, конечно, как главный генетик, я в курсе этой ситуации. Но ведь тоже нужно понимать, что эта девочка с очень тяжелым течением муковисцидоза. Последние четыре года это - кислородозависимость, полтора года - гастростома, инфекция Burkholderia cepacia, которая была резистентна ко всем антибиотикам. Мы делаем максимум для наших пациентов, но может быть очень тяжелая форма заболевания, когда «Трикафта» и другие препараты будут неэффективны», - заявил Сергей Куцев.

Напомним, что Генеральная прокуратура России начала проверку по факту смерти 10-летней нижегородки с муковисцидозом, а следственный комитет возбудил уголовное дело по статье 293 УК РФ («Халатность») в отношении должностных лица нижегородского минздрава.

Ранее сообщалось, что родители скончавшейся девочки обращались за помощью в региональный минздрав, но якобы получили отказ. Тогда они пошли в суд, который принял решение обязать минздрав закупать лекарство. Была начата длительная процедура закупки.

Сообщалось также, что в региональном министерстве здравоохранения опровергли информацию об отказе в предоставлении лекарства болевшей муковисцидозом девочке. Так, в министерстве сообщили, что на имя отца девочки, обращавшегося за помощью, был направлен не отказ, а разъяснения по вопросам получения материальной помощи из бюджета. При этом в дальнейшем документы на получение такой помощи от семьи не поступали.

Напомним, что в настоящее время 19-летний житель Дзержинска Нижегородской области, страдающий муковисцидозом, собирает деньги на приобретение дорогостоящего лекарства.