24 мая трехлетней Алене Нехорошевой из деревни Кырныш Усть-Куломского района исполнится три года. У малышки тяжелый диагноз — синдром Пьера Робена с расщелиной неба, она зависит от трахеостомы и гастростомы. Многодетная семья просит помощи у жителей Коми на специальное питание и расходники: собрано 17 090 руб. из 228 720 руб.
Алена — младшая в семье с семью детьми: три сестры, три брата, старший на СВО. Папа-пенсионер подрабатывает, мама Елена в отпуске по уходу. Ей помогают дети: носят дрова, убирают, ухаживают за сестрой.
Беременность прошла гладко, но на 38 неделе маловодие. После родов в сыктывкарском перинатальном центре Алену увезли в реанимацию. Диагноз поставили сразу, месяц она провела в Петербурге на трахеостоме.
«Реакция была болезненной, плакала. Через сутки пошла к ней, врач объяснила про расщелину. Третий день — в Питер, меня не пустили. Дети и муж поддержали, когда вернули — огромное счастье», — вспоминает Елена.
Полгода провели в больницах: от хирургии до психоневрологии, поставили гастростому. Домой вышли в январе 2024-го. Семья освоила уход: чистка стом, защита от пыли. Старшие играют, гуляют, но в лес не берут — риск для трахеостомы.
Алена активна: ходит, бегает, рисует, любит музыку и прогулки. «Иногда кажется, она не болеет», — говорит мама.
Проблемы семьи
Гастростома выпадает — замена 51 тыс. руб., трахеостома ~1 тыс., банка смеси на 3 дня ~2 тыс.
«Особенных детей поддерживать надо, они как все. Все дорого сейчас», — подчеркивает Елена. Сбор на 3 месяца питания, стому и доставку в Кырныш.
Как помочь
Сбер Онлайн (без комиссии) с пометкой «Алена Нехорошевая»:
Фонд «Сила добра», ИНН 1101502094, КПП 110101001, ОГРН 1101100000550.
Р/с 40703810028000008645, К/с 30101810400000000640, БИК 048702640.
Наличными: ул. Бабушкина, 11, тел. 8 (922) 272-38-17.