Нижний Новгород. 28 февраля. NewsRoom24.ru – Благотворительный фонд «Дети БЭЛА» ищет в Нижегородской области людей, страдающим буллёзным эпидермолизом, чтобы им помочь. Об этом NewsRoom24 рассказали в фонде «Дети БЭЛА».
По информации фонда, в нижегородском регионе есть как минимум семь таких детей (или взрослых). Лечения от этой генетической болезни не существует. Однако существуют способы ухода, приносящие облегчение и возможность жить максимально полноценной жизнью.
Детей, страдающих буллёзным эпидермолизом, еще называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи. Заболевание редкое и очень тяжелое. При любой механической травме, а иногда и без нее, на коже ребенка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения.
По статистике «детей-бабочек» в России должно быть около 4 000 человек. За два года работы в фонд обратились около 200 человек. Состояние почти у всех очень тяжелое. Сейчас фонду «Дети БЭЛА» удалось собрать крепкую команду врачей и специалистов, посвятивших себя помощи детям-бабочкам.
Если среди ваших знакомых есть дети, болеющие буллёзным эпидермолизом, просим вас связаться с фондом «Дети БЭЛА» по телефону +7 (495) 504 58 94.
Более подробную информацию можно прочитать на сайте фонда «Дети БЭЛА».
Редакция NewsRoom24 поздравляет фонд «Дети БЭЛА» с трехлетием!
Напомним, 28 февраля - Международный день редких заболеваний.
Фото: http://favim.ru/.
18+
18+