NewsRoom24 04 декабря 2016 07:15 16 +

Нижегородский благотворительный марафон собирает средства на лечение Захара Уварова

17.04.2013 13:32
Нижегородский благотворительный марафон собирает средства на лечение Захара Уварова
В Нижегородской области такое заболевание диагностировано у двух детей: у Захара и еще одного мальчика из Дзержинского детдома. В мире таких детей — около 500.

В рамках благотворительного марафона, который впервые состоится в Нижнем Новгороде 1 июня, объявлен сбор средств на дорогостоящие препараты первой помощи для 4-летнего Захара Уварова, больного очень редкой болезнью – тяжелой формой эпилепсией младенчества.

Первый эпилептический припадок случился с мальчиком еще в 4 месяца. До этого времени мальчик хорошо развивался, и, казалось бы, ничего не предвещало беды. Однако приступы начали учащаться: Захар переставал дышать, синел, и его увозили в реанимацию.

Врачи отмечали неуклонное снижение интеллекта и двигательное расстройство, но мама мальчика Мария Уварова продолжала заниматься с ребенком. Они знали буквы, учились читать, считать, Захар умел говорить и ходить.

В 2,5 года мальчик слег, не вышел из одного из приступов. Уже тогда ему поставили страшный диагноз – синдром Драве – тяжелая миоклиническая эпилепсия младенчества. Это заболевание характеризуется сильнейшим расстройством психических и двигательных функций, и болезнь не поддается коррекции препаратами, зарегистрированными на территории России. У Захара диагноз генетически подтвержден.

Распространенность синдрома – один случай на 40 тысяч новорожденных. В Нижегородской области синдром Драве диагностирован у двух детей: у Захара и еще одного мальчика из Дзержинского детдома. В мире таких детей — около 500.

Но мама мальчика не сдавалась. Она повезла сына в Италию к Шарлотте Драве: врачу, впервые описавшему этот синдром. Захару назначили препараты и курс дельфинотерапии, благодаря которым у мальчика начал восстанавливаться интеллект, внимание и походка. Кроме того, наладились сосательно-глотательные рефлексы, и ему больше не приходилось кушать из трубки – Захар начал есть с ложки.

С тех пор, как заболел Захар, Мария пережила ряд жизненных трагедий. После одного из сильных приступов Захара ушел муж. Еще одним ударом для Марии Уваровой стал уход из жизни ее отца – его сердце не выдержало переживаний из-за ухудшающегося состояния внука, он умер от инфаркта.

Сейчас единственная поддержка Марии — 66-летняя мама. Сама Мария в свои 30 лет чувствует себя вымотанной, в последнее время у нее участились сердечные приступы, приходится вызывать «скорую». Но, несмотря на плохое самочувствие, Мария старается не отчаиваться. Она верит, что благотворительный марафон поможет Захару снова стать здоровым мальчиком.

Если у Захара не будет возможности принимать специальные препараты, прогнозы на жизнь неблагоприятные. Однако врачи утверждают, что при условии постоянного приема медикаментов прогноз благоприятный.

Препараты первой помощи при синдроме Драве - стирепентол и фризиум (клобазам), которые имеют международную и европейскую регистрацию, но не зарегистрированы на территории России. Соответственно, их не могут предоставлять бесплатно.

Сумма лечения не подъемна для семьи: годовой курс поддержания Захара обходится в 400 тысяч рублей. Первоначально это было 700 тысяч в год, так как доза требовалась больше. 

Мария Уварова постоянно ищет деньги, чтобы их приобрести: обращается к людям, в благотворительные фонды. Она очень надеется, что благотворительный марафон поможет собрать необходимые денежные средства.

Просим вас не оставаться равнодушными к чужой беде и оказать посильную помощь.

Реквизиты для помощи Захару Уварову

Получатель - Благотворительный Фонд Олега Кондрашова
ИНН 5260985655 КПП 526001001
р\с 40703810700700000362
в НФ «НПСБ» ОАО «АКБ САРОВБИЗНЕСБАНК»
к\сч 30101810400000000899 БИК 042202899

Организатор марафона — благотворительный фонд Олега Кондрашова.

Связаться с фондом можно по следующим телефонам: +7 (831) 430-90-55; 230-33-06

Напомним, благотворительный марафон «Тысячи добрых сердец» состоится в Нижнем Новгороде 1 июня.

Размещенные фотографии предоставлены благотворительным фондом Олега Кондрашова. 

Источник: http://newsroom24.ru

архив новостей

21222324252627282930123456789101112131415161718192021222324252627282930311
ПнВтСрЧтПтСбВсПнВтСрЧтПтСбВсПнВтСрЧтПтСбВс

НАШИ ПАРТНЕРЫ:
  1. Как вы относитесь к переименованию улиц в Нижнем Новгороде?
Управление Росреестра по Нижегородской области
В Управлении Росреестра по Нижегородской области 05...
02.12.2016 16:51:18
Еще в рубрике