Нижегородка с Фарби добилась получения инвалидности

Нижний Новгород. 05 февраля. NewsRoom24.ru -

Нижегородка с патологией Фарби, которую отказывались лечить врачи Сосновской ЦРБ, добилась получения инвалидности. Об этом сообщает пресс-служба регионального отделения ОНФ.

Согласно информации, несколько лет женщина и вся семья из Сосновского района страдает редкой генетической патологией Фарби, от которой люди умирают в муках без лечения. Семья пыталась получить жизненно важный, но дорогостоящие препараты, но местные врачи отказывали им в лечении.

В настоящее время пациентка прошла обследование в главном бюро медико-социальной экспертизы по Нижегородской области, чтобы получить инвалидность 3 группы. Коллегия врачей намеревалась направить больную в Москву, чтобы окончательное решение приняло федеральное бюро МСЭ. Тем не менее, решение было принято в день обращения. Теперь женщине остается дождаться оформления документов.

Напомним, у семьи из семерых человек, проживающих в Сосновском районе Нижегородской области, была выявлена редкая генетическая патология - болезнь Фарби. При этом заболевании в организме человека не вырабатывается определенный фермент, происходит нарушение обмена веществ. Вредные продукты жизнедеятельности накапливаются в теле, приводя к нарушению работу сразу нескольких органов.

Самому младшему члену семьи всего 12 лет, но он уже рискует умереть от инфаркта без лечения редкого заболевания. Его 52-летний дедушка уже погиб во время диализа, т.к. сердце было слишком измучено болезнью. Именно с дедушки началось обследование семьи.

Участковый врач пожилого мужчины прошла курсы повышения квалификации, где ей рассказали о болезни Фарби, и посоветовала ему пройти генетический тест. Когда выяснилось, что заболевание Фарби есть и еще у 6 членов одной семьи, то выяснилось, что их лечение обойдется в 800 тысяч рублей ежемесячно. Врача, обнаружившего «нерентабельных» пациентов, «попросили» уйти.

Пациентам с патологией Фарби назначается пожизненная ферментно-заместительная терапия препаратом «Агалсидаза бета». При этом прерывать начатый курс лечения нельзя, т.к отсутствие лекарств спровоцирует быстрое прогрессирование болезни. Необходимый семье нижегородцев препарат входит в список жизненно необходимых лекарственных средств и может выдаваться бесплатно.

Как сообщил заместитель губернатора Нижегородской области Андрей Гнеушев, обеспечением лекарствами семьи с редким генетическим заболеванием осуществляется с 21 января на базе межрайонной больницы.

На врачей нижегородской семьи с Фарби завели уголовное дело. Их привлекут к уголовной ответственности за преступную халатность. 

Главный врач Сосновской ЦРБ и начальник отдела регионального минздрава отстранены от работы в связи с отказом в лечении семьи, страдающей болезнью Фарби.