Оксана Баландина: «Нужно принять ребенка таким, каков он есть»

Бесплатный мастер-класс по преодолению аутизма у детей состоится в центре реабилитации детей «Добрый сад» (институт педиатрии, ул. Семашко, 22) Нижнего Новгорода 15 февраля. Он поможет родителям ориентироваться в современных методах коррекции аутизма, получить практические навыки работы с «особенными детьми», задать специалистам интересующие вопросы, познакомиться с опытом работы Центра длительной реабилитации. О том, что такое аутизм, каковы его симптомы и методы лечения, в интервью Newsroom24 рассказала руководитель центра длительной реабилитации детей «Добрый сад», врач-психиатр Оксана Баландина.

- Что такое аутизм - болезнь или особенность? Давно ли ставится этот диагноз?

- Аутизм - это не особенность характера и не влияние среды. Болезнью его тоже называть не совсем верно, так как отсутствуют характерные для болезни начало, течение и исход. Правильнее говорить об аутизме как о нарушении психологического развития. То есть под нарушением поведения, под сложностями в общении, в особом восприятии мира скрыты биологические причины – неправильное формирование определенных связей между отделами мозга, нарушения в области восприятия и переработки информации. Впервые аутизм был описан Л. Каннером в 1942 году, в 1943 году сходные расстройства у старших детей описал Г. Аспергер. Конечно, дети и взрослые с аутизмом существовали и ранее, но раньше это заболевание рассматривалось в рамках шизофрении или умственной отсталости.

В настоящее время аутизм рассматривают не как заболевание, которое имеет множество причин, а как разные заболевания, объединенные схожими поведенческими нарушениями. Причин аутизма может быть много. В основном, это генетические причины. Но только 20% аутизма может быть объяснены известными генами, остальные связаны чаще с комбинацией нарушений в различных генах, поломками в недостаточно описанных генах. Внешние факторы также могут влиять на возникновение аутизма – это и инфекции, и интоксикации, гипоксия, однако для того, чтобы повреждающий фактор вызвал формирование аутизма, должна быть у ребенка к этому предрасположенность или готовность, т.е. в любом случае имеет место изначальное нарушение в формировании головного мозга, в формировании центров, которые связаны с социальным взаимодействием, с вниманием, с распознаванием речи и т.д. Ученые во всем мире в своих исследованиях стремятся разгадать эти нарушенные взаимодействия, найти механизмы взаимосвязи поведения и нейронных связей. Все это приближает нас к разработке патогенетического лечения аутизма, лечения, которое будет воздействовать не на следствие, а на причину.

- Растёт ли количество детей с аутизмом в нашей области, стране, в мире?

- В настоящее время аутизм часто называют эпидемией, что связано с высоким ростом заболеваемости. Еще в 2000 году считалось, что распространенность аутизма составляет от 5 до 26 случаев на 10 000 детского населения. В 2005 году уже на 250-300 новорожденных в среднем приходился один случай аутизма: это чаще, чем изолированные глухота и слепота вместе взятые, синдром Дауна, сахарный диабет или онкологические заболевания детского возраста. По данным Всемирной организации, в 2008 году 1 случай аутизма приходится на 150 детей. За десять лет количество детей с аутизмом выросло в 10 раз. Считается, что тенденция к росту сохранится и в будущем. У мальчиков расстройства аутистического спектра (РАС) отмечаются примерно в 4,5 раза чаще, чем у девочек.

В России с 2014 году абсолютное число детей больных аутизмом (13057 человек) к 2015 году увеличилось на 3666 и составило 16723 человек. Показатели распространенности возросли с 53,53 в 2014 году до 68,56 в 2015 году.

По Нижегородской области данный показатель в 2014 году составлял 47,6 на 100 тысяч детского населения, в 2015 году - 59,7 на аналогичное число детей. Конечно же, цифры официальной статистики не отражают ситуацию в полной мере. Связано это в первую очередь с недостаточным выявлением аутизма и с тем, что не все дети наблюдаются у психиатров.

- Как и в каком возрасте проявляется аутизм, на что родителям необходимо обратить внимание?

- У детей, больных аутизмом, обычно наблюдаются проблемы в трех важнейших областях развития: социальное взаимодействие, речь и поведение. 

Обратить внимание необходимо на следующие моменты:

Социальные навыки:

- отсутствие у ребенка реакции на собственное имя;

- слабый зрительный контакт;

- время от времени ребенок будто совсем не слышит, что ему говорят;

- избегает физического контакта;

- отсутствие явных признаков того, что он знает о чувствах других людей;

- предпочитает проводить время в одиночестве.

Речь:

- начинает говорить после двух лет; развитие отстает в среднем на 30 месяцев;

- теряет ранее обретенное умение произносить слова и предложение;

- не поддерживает зрительный контакт во время разговора, в том числе, когда сам задает вопросы;

- аномальный тон и ритм речи – например, ребенок может без связи с темой разговора говорить нараспев или «голосом робота»;

- неспособность начать разговор и поддерживать его;

- может точно воспроизводить слова и фразы, но не понимает, как их использовать.

Поведение:

- выполняет повторяющиеся движения: например, раскачивается, кружится на месте, стучит руками по поверхностям, и так далее;

- ритуальное поведение;

- раздражение при малейших изменениях в порядке, которого он сам решил придерживаться;

- постоянное движение.

Это важные симптомы, но необязательно, что у каждого ребенка и взрослого с аутизмом они будут проявляться. С возрастом симптомы меняются, и дети начинают смотреть в глаза, и может появляться речь, больший спектр эмоций и т.д. Чем раньше начинается работа с таким ребёнком, тем больших результатов можно достичь. Раннее выявление – это два года, это мировой стандарт. Если в два года выявить аутизм и работать с ним – ребёнок будет общаться, говорить. К сожалению, полностью излечиться от аутизма невозможно.

- В искусстве порой происходит идеализация аутистов - человек не общается с окружающим миром, но он, например, гений в математике. Насколько это соответствует действительности?

- Обобщение и создание единого образа человека с аутизмом невозможно: люди с аутизмом могут вести себя по-разному, что определяет конкретная форма этого заболевания. У аутизма есть очень разная глубина нарушений: от человека «особенного», немножко странного, до глубоко умственно отсталого. Чаще мы видим преобладание тяжелых форм аутизма – с выраженными нарушениями или отсутствием речи, нарушениями интеллекта, и ни о каких выдающихся способностях не может быть речи. Но есть и другая группа нарушений, когда существует мозаичность развития познавательных способностей – например, способности в математике сочетаются с выраженными нарушениями речи, нарушениями так называемого вербального интеллекта. Особенностями организации работы нервной системы у людей с аутизмом являются нарушения в восприятии (поэтому говорят, что люди с аутизмом находятся в своем мире, или воспринимают мир иначе). Люди с аутизмом демонстрируют самые разные симптомы нарушений слухового, зрительного, тактильного восприятия, они склонны фиксироваться на каких-то деталях, иметь сверхувлечения, ограниченные интересы в какой-то области. Именно поэтому и возникают эти «сверхспособности» или особое видение мира. Но это, хочется подчеркнуть, лишь единицы.

- Есть ли какие-то сопутствующие заболевания?

Да, у детей с аутизмом чаще выявляются проблемы с пищеварением, заболевания ЖКТ, аллергии и непереносимость отдельных пищевых продуктов, а также такое неврологическое заболевание, как эпилепсия. Часто дети избирательны в еде, т.е. не пробуют новое, едят очень ограниченный набор продуктов – у меня были пациенты, которые ели один только йогурт, или только хлеб, только макароны и т.д. Поэтому возникает питательная недостаточность – недостаток витаминов и микроэлементов, белка. На стыке разных заболеваний очень важно, когда с ребенком занимаются специалисты разных специальностей – психиатр, невролог, педиатр, при необходимости эндокринолог, ЛОР и другие, имеющие одинаковое представление об аутизме, имеющие знания о том, как правильно организовать осмотр, обследование ребенка. Ведь это целая проблема для родителей детей с аутизмом – ходить по врачам, где их ребенок часто проявляет беспокойство, истерики, не дается врачу. Это целое врачебное искусство – понять, испытывает ли боль неговорящий ребенок, что у него может болеть, как будут проявляться эти симптомы. В Институте педиатрии в ЦДРД разрабатываются педиатрические подходы к медицинскому сопровождению таких детей. Ребенок с аутизмом боится всего нового и незнакомого, поэтому к проведению медицинских процедур его необходимо готовить – у нас есть такой опыт, когда дети перед ЭЭГ тренировались на занятиях с педагогом надевать специальную шапочку с проводами, спокойно лежать на спине для проведения ЭЭГ и т.д. Это очень важное направление, которое часто игнорируется.

- С чем сталкиваются родители детей-аутистов, какие советы им можно дать?

- Аутизм — это расстройство развития ребенка, сохраняющееся на протяжении всей жизни. Но благодаря своевременной диагностике и ранней коррекционной помощи можно добиться многого: адаптировать ребенка к жизни в обществе; научить его справляться с собственными страхами; контролировать эмоции. Методы лечения этого заболевания, к сожалению, отсутствуют, потому утверждать что-либо о полном выздоровлении ребенка или взрослого невозможно. Самое важное — не маскировать диагноз за якобы "более благозвучным" и "социально приемлемым". Не убегать от проблемы и не фиксировать все внимание на негативных аспектах диагноза, таких, как инвалидность, непонимание окружающих, конфликты в семье и прочее. Гипертрофированное представление о ребенке как о гениальном также вредно, как и подавленное состояние о его неуспешности. Необходимо без колебаний отказаться от терзающих иллюзий и выстроенных ранее планов на жизнь. Нужно принять ребенка таким, каков он есть. Действовать, исходя из интересов ребенка, создавая вокруг него атмосферу любви и доброжелательности, организовывая его мир до тех пор, пока он не научится делать это самостоятельно и, конечно же, обращаться к профессионалам.

Симптомы аутизма возникают рано. Именно ранняя помощь, основанная прежде всего на раннем выявлении нарушений развития, способствует компенсации этих нарушений. В России, к сожалению, есть проблемы с ранним выявлением нарушений нервно – психического развития – отсутствуют государственные стандарты и скрининги, не проработана система междисциплинарного взаимодействия. Так, например, при расстройствах аутистического спектра за рубежом стандартом выявления является возраст 2-3 года. У нас в Росси аутизм выявляется и в 4, и в 5, и даже в 6 лет. При этом бывает, что проблемы в поведении, в речи у ребенка появились в два года, и родители обращались к специалистам за помощью, однако не всегда врачи правильно трактуют выявленные нарушения, расценивая их как задержку речи, избалованность, особенности пола (мальчики позднее разговаривают, чаще бывают гиперактивными и другие мифы). Некоторые врачи, подозревая аутизм, направляют родителей к психиатру, но не объясняют важность и необходимость постановки правильного диагноза и своевременной коррекции, а родители, естественно пугаясь психиатрической службы, к психиатру на приём не торопятся. Но и даже попадая к психиатру, не всегда родитель получит правильную помощь – многие психиатры не знакомы с эффективными методиками ранней помощи и не направляют ребенка к «нужному» специалисту, за неимением времени на приеме, недостаточно рассказывают родителям о заболевании, о возможностях коррекции. В итоге мы имеем и упущенное для коррекции время, выраженные поведенческие нарушения, интеллектуальное недоразвитие, невозможность дальнейшего школьного обучения, и многое другое. Родители часто начинают обращаться к «псевдоспециалистам», искать «волшебные таблетки и процедуры», которые вылечат ребенка, получают при этом большой стресс и материальные затраты.

Часто родителям самим приходится разбираться в той массе информации, которая поступает из интернета, из социальных сетей. Tepяяcь в мнoгooбpaзии инфopмaции, мaмы, дoшeдшиe в cвoём oтчaянии дo пpeдeлa, гoтoвы нa вcё paди cвoeгo peбёнкa, дaжe нa oпacныe мeтoды, кoтopыe мoгyт пpинecти нe cтoлькo пoльзy, cкoлькo нeпoпpaвимый вpeд здopoвью мaлышa. Xeлиpoвaниe, лeчeниe cтвoлoвыми ктeкaми и дaжe зapaжeниe peбёнкa гeльминтaми! В медицине все, что назначается врачом, должно иметь доказанную эффективность. Так вот и в случае аутизма, существуют доказанные масштабными исследованиями методики коррекции – это методы поведенческой терапии.

Медикаментозное лечение, к сожалению, не влияет на ключевые проявления аутизма, а может только способствовать снятию отдельных симптомов – возбудимость, агрессия, нарушения сна и т.д. Но надо быть внимательными и понимать, что зачастую о нарушенном поведении ребенка виноваты его сенсорные нарушения – например, ребенок не переносит яркого света или каких-то определенных звуков – начинает при этом кричать и беспокоиться. Что в этом случае надо сделать – наверное, попытаться оградить его от этих раздражителей, а не назначать успокоительные. Или ребенок не пользуется речью, жестами для того, чтобы выразить просьбу, а просто начинает кричать и капризничать. В этом случае необходимо обучить его выражать свои требования социально приемлемым способом. Очевидно, что как на этапе диагностики, так и на этапе коррекции требуется слаженная работа врача и педагога, специалиста по сенсорным нарушениям, по раннему развитию и т.д. На обычном приеме в поликлинике, где заложено пятнадцать минут на весь прием, невозможно ни провести правильную диагностику, ни разбираться в проблемном поведении.

Одним из путей преодоления этих трудностей является создание крупных медицинских специализированных центров, которые консолидировали бы современные диагностические и лечебные методики, оказывали бы помощь семье ребенка – обучение, психологическая поддержка, являлись бы координаторами с образовательными учреждениями, социальными службами.

Примером такой службы является созданный в Нижнем Новгороде на базе Института педиатрии Центр длительной реабилитации детей, который оказывает комплексную междисциплинарную помощь детям с аутизмом, задержками развития. Здесь можно пройти всю необходимую диагностику в соответствии с международными стандартами, что доступно только для крупных научно-исследовательских институтов, получить экспертное заключение, правильное лечение, консультацию такого редкого специалиста, как специалиста по раннему развитию, пройти психолого-педагогическую коррекцию, основанную на поведенческой терапии, получить родителям полную информацию о необходимой коррекции. Центр является клинической базой исследовательской группы, где собрались ученые, готовые приблизиться к пониманию причин аутизма, к выделению в спектре аутизма отдельных групп, которые будут и лечиться по-разному.

- Расскажите про мастер-класс 15 февраля.

- Он для родителей, детям которых уже поставлен диагноз. Тем не менее, это мероприятие для новичков – родители, давно посещающие наш центр, многое об аутизме знают. Новичков мы научим, что делать, как заниматься с детьми, поможем сориентироваться в современных методах коррекции аутизма, получить практические навыки работы с «особенными детьми». От рождения такого ребёнка в семье никто не застрахован, это как сахарный диабет или синдром Дауна – с этим надо просто жить. Семинар открытый, бесплатный, одновременно мы можем разместить до 50 человек. 

18+

18+