Как мы уже сообщали, 22 ноября нижегородским работникам здравоохранения рассказали о тонкостях специализированной помощи пациентам в терминальной (последней) стадии тяжелого заболевания.
Конференция открылась выступлением детского театра «Пиано». Пожалуй, никакой другой творческий коллектив не смог бы справиться с той ролью, которая была возложена на юных артистов из «Пиано». Им удалось создать нужную атмосферу для сложного, но очень важного разговора.
В частности, профессор Полевиченко познакомила коллег с отличиями паллиативной помощи детям по сравнению со взрослыми пациентами, рассказав также о детских концепциях смерти.
По словам Елены Владимировны, особенность паллиативной помощи в педиатрии, помимо иной структуры заболеваемости, еще и в том, что таких пациентов-детей гораздо меньше, чем взрослых: в биологическую программу ребенка не заложено быть неизлечимо больным. Кроме того, дети и подростки c онкологическими заболеваниями, нуждающиеся в паллиативной помощи, территориально очень разобщены в пределах региона, а необходимая им специализированная помощь обычно доступна лишь на очень большом расстоянии.
Напоминая, что паллиативная помощь – не только и даже не столько медицинская, но еще социальная, психологическая и духовная, доктор Полевиченко рассказала, как важно для ребенка иметь возможность играть и обучаться, даже если в ближайшие дни ему предстоит умереть.
«Врачи не-педиатры нередко спрашивают меня: «Зачем вы приглашаете учителей к паллиативному ребенку? Какое обучение ему нужно, ведь он же на днях погибнет? – поделилась Елена Владимировна. – Обычно я отвечаю: «Но ведь вы же кормите ребенка, который завтра погибнет? Вы же следите за его гигиеной, хотя ему осталось, может быть, несколько дней жизни? Это жизненная потребность ребенка – к обучению, к игре. Таков ребенок, таково его отношение к бытию и умиранию. Он философ и Учитель наш с большой буквы. Ребенок готов иногда клеить новогодние игрушки, находясь всего лишь за несколько дней до смерти».
Как подчеркнула профессор, дети полностью зависимы от взрослых. И до 15 лет они юридически зависимы от выбора своих родителей: cогласиться с предлагаемой радикальной терапией или отказаться от нее, лишаясь практических шансов на излечение.
«Редко, но все же это оборачивается проблемой родительских отказов от активного лечения, что, на мой взгляд, граничит с жестоким обращением с ребенком, – заявила профессор. – Иногда ребенка еще можно спасти, но врачи слышат в ответ от родителей, что все же они вернутся домой. Такие отказы от лечения онкологи вправе считать необоснованными c медицинской точки зрения.
Эта проблема, по словам Елены Полевиченко, обусловлена, прежде всего, сложным социально-экономическим положением семей с тяжело больными детьми: каждая третья из них – неполная и живет на расстоянии свыше 200 км от специализированной помощи, в 70 процентах семей есть и другие, здоровые дети, которыми нужно заниматься. Это приводит к тому, что некоторые родители не выдерживают и переводят своего ребенка на паллиативное лечение, когда еще далеко не все современные возможности радикальной терапии исчерпаны. Предоставление своевременной и адекватной психосоциальной поддержки таким кризисным семьям могло бы снизить количество детей с онкологическим диагнозом, нуждающимся в паллиативной помощи.
Профессор рассказала собравшимся на конференции, в числе которых были студенты медучилищ, как важно для умирающего ребенка, чтобы были сняты запреты на разговоры о смерти, поскольку тактика замалчивания абсолютно бесперспективна. Также это касается ситуаций, когда об умершем близком ребенку говорят, скрывая от него правду, что тот, например, «уехал».
Завершая свое выступление, профессор обратилась к авторитету Льва Толстого, «назначив» студентам медучилищ непременно прочитать «Смерть Ивана Ильича»
«И его мучила эта ложь, мучило то, что не хотели признаться в том, что все знали и он знал, а хотели лгать над ним по случаю ужасного его положения и хотели и заставляли его самого принимать участие в этой лжи...», – процитировала Елена Владимировна, выразив мнение, что эта книга должна быть в каждой ординаторской.
«Акушерство с человеческим лицом мы уже видим, – резюмировала она. – Давайте так объединим наши усилия, чтобы и смерть с человеческим лицом стала реальностью нашей жизни».
18+